Public trust in a Swiss health data space

Der Zugang zu sekundären Gesundheitsdaten ist von entscheidender Bedeutung, um wissenschaftliche Fortschritte in der Gesundheitsforschung zu ermöglichen und das Management des Gesundheitssystems zu verbessern. Das Eidgenössische Department des Inneren, hat DigiSanté lanciert, ein Programm zur Förderung der digitalen Transformation im Gesundheitswesen. Ein Teilbereich ist die vom Bundesamt für Gesundheit (BAG) betreute Initiative «Vertrauenswürdige Datenraum für die gesundheitsbezogene Forschung». Ziel des Datenraums ist es, ein umfassendes Ökosystem für die Nutzung von Gesundheitsdaten für die Forschung aufzubauen. Mit unserem Projekt erforschen wir die Frage: Was macht aus der Sicht der Bevölkerung in der Schweiz eine «Datenraum für die gesundheitsbezogene Forschung» vertrauenswürdig, unter Berücksichtigung der praktischen Umsetzbarkeit von vertrauensfördernden Massnahmen?

Background

Der Zugang zu sekundären Gesundheitsdaten ist von entscheidender Bedeutung, um wissenschaftliche Fortschritte in der Gesundheitsforschung zu ermöglichen und das Management des Gesundheitssystems zu verbessern. Technische, rechtliche und politische Hindernisse sowie gesellschaftliche Bedenken haben in der Schweiz den Fortschritt zur Bereitstellung von Gesundheitsdaten für Akteure im Gesundheitswesen, Forschende und die Öffentlichkeit jedoch erheblich behindert. Als Reaktion darauf hat das Bundesamt für Gesundheit (BAG) neben anderen Initiativen die Initiative «Data room for health-related research» lanciert. Ziel der Initiative ist es, ein umfassendes Ökosystem für die gemeinsame Nutzung von Gesundheitsdaten für die Forschung, den so genannten «Gesundheitsdatenraum», sowie klare Rahmenbedingungen für die gesundheitsbezogene Forschung zu schaffen.

Die Aufrechterhaltung eines hohen Masses an öffentlichem Vertrauen ist für die erfolgreiche Umsetzung und Akzeptanz von Infrastrukturen für den Austausch von sensiblen Gesundheitsdaten unerlässlich. Daher wird das Sammeln von Informationen darüber, was in den Augen der Öffentlichkeit ein vertrauenswürdiger Gesundheitsdatenraum für die Nutzung sekundärer Daten ist, dazu beitragen, Informationen für seine Entwicklung zu erhalten. Ebenso wichtig ist es, dass die anderen Beteiligten, einschliesslich der Datenproduzenten für den Gesundheitsdatenraum, ein gemeinsames Verständnis davon haben, was eine vertrauenswürdige Sekundärnutzung ausmacht. Dies unterstreicht die Notwendigkeit, die Erwartungen zu klären, um Rahmenbedingungen für eine vertrauenswürdige Wiederverwendung von Daten für die gesundheitsbezogene Forschung zu schaffen, die für alle Beteiligten akzeptabel sind.

Mit unserem Projekt möchten wir verstehen, was die Schweizer Bevölkerung unter einem vertrauenswürdigen Gesundheitsdatenraum versteht. Die Leitfrage ist: Was macht aus Ihrer Sicht einen «Datenraum für die gesundheitsbezogene Forschung» vertrauenswürdig?- unter Berücksichtigung der praktischen Umsetzbarkeit von vertrauensfördernden Massnahmen.

Projektbericht

Daniore, Zavattaro, Gille, 2024, Public Trust in a Swiss Health Data Space

1. Arbeitspaket

Eine historische Analyse der Schweizer Digitalisierungspolitik im Gesundheitswesen von 1998-2024 durch die Analyse von Dokumenten und Interviews mit politischen Entscheidungsträgern.

2. Arbeitspaket

Eine landesweite Bürger:innen Diskussion über die Frage: Was macht aus Ihrer Sicht einen «Datenraum für die gesundheitsbezogene Forschung» vertrauenswürdig?- unter Berücksichtigung der praktischen Umsetzbarkeit von vertrauensfördernden Massnahmen. Die Diskussion ist geleitet von Forum Aussenpolitik.

3. Arbeitspaket

Erarbeitung von Ergebnissen die für die aktuelle Gesundheitspolitik informativ sind.