Public trust in a Swiss health data space
research areas
timeframe
2024 - 2024
contact
felix.gille@dsi.uzh.chDer Zugang zu sekundären Gesundheitsdaten ist von entscheidender Bedeutung, um wissenschaftliche Fortschritte in der Gesundheitsforschung zu ermöglichen und das Management des Gesundheitssystems zu verbessern. Das Eidgenössische Department des Inneren, hat DigiSanté lanciert, ein Programm zur Förderung der digitalen Transformation im Gesundheitswesen. Ein Teilbereich ist die vom Bundesamt für Gesundheit (BAG) betreute Initiative «Vertrauenswürdige Datenraum für die gesundheitsbezogene Forschung». Ziel des Datenraums ist es, ein umfassendes Ökosystem für die Nutzung von Gesundheitsdaten für die Forschung aufzubauen. Mit unserem Projekt erforschen wir die Frage: Was macht aus der Sicht der Bevölkerung in der Schweiz eine «Datenraum für die gesundheitsbezogene Forschung» vertrauenswürdig, unter Berücksichtigung der praktischen Umsetzbarkeit von vertrauensfördernden Massnahmen?
Background
Der Zugang zu sekundären Gesundheitsdaten ist von entscheidender Bedeutung, um wissenschaftliche Fortschritte in der Gesundheitsforschung zu ermöglichen und das Management des Gesundheitssystems zu verbessern. Technische, rechtliche und politische Hindernisse sowie gesellschaftliche Bedenken haben in der Schweiz den Fortschritt zur Bereitstellung von Gesundheitsdaten für Akteure im Gesundheitswesen, Forschende und die Öffentlichkeit jedoch erheblich behindert. Als Reaktion darauf hat das Bundesamt für Gesundheit (BAG) neben anderen Initiativen die Initiative «Data room for health-related research» lanciert. Ziel der Initiative ist es, ein umfassendes Ökosystem für die gemeinsame Nutzung von Gesundheitsdaten für die Forschung, den so genannten «Gesundheitsdatenraum», sowie klare Rahmenbedingungen für die gesundheitsbezogene Forschung zu schaffen.
Die Aufrechterhaltung eines hohen Masses an öffentlichem Vertrauen ist für die erfolgreiche Umsetzung und Akzeptanz von Infrastrukturen für den Austausch von sensiblen Gesundheitsdaten unerlässlich. Daher wird das Sammeln von Informationen darüber, was in den Augen der Öffentlichkeit ein vertrauenswürdiger Gesundheitsdatenraum für die Nutzung sekundärer Daten ist, dazu beitragen, Informationen für seine Entwicklung zu erhalten. Ebenso wichtig ist es, dass die anderen Beteiligten, einschliesslich der Datenproduzenten für den Gesundheitsdatenraum, ein gemeinsames Verständnis davon haben, was eine vertrauenswürdige Sekundärnutzung ausmacht. Dies unterstreicht die Notwendigkeit, die Erwartungen zu klären, um Rahmenbedingungen für eine vertrauenswürdige Wiederverwendung von Daten für die gesundheitsbezogene Forschung zu schaffen, die für alle Beteiligten akzeptabel sind.
Mit unserem Projekt möchten wir verstehen, was die Schweizer Bevölkerung unter einem vertrauenswürdigen Gesundheitsdatenraum versteht. Die Leitfrage ist: Was macht aus Ihrer Sicht einen «Datenraum für die gesundheitsbezogene Forschung» vertrauenswürdig?- unter Berücksichtigung der praktischen Umsetzbarkeit von vertrauensfördernden Massnahmen.
Online Lunch Workshop 10. Juni 2024, 12:00 bis 13:00 Uhr: Einladung zur online-Gestaltung von Politikempfehlungen für den Schweizer Gesundsheitdatenraum
Wir laden Sie herzlich ein, an einer online Diskussion teilzunehmen, die das Potenzial hat, die Zukunft der Gesundheitsforschung und des Gesundheitssystems in der Schweiz zu gestalten.
Ziel: Um ein hohes Mass an öffentlichem Vertrauen zu gewährleisten, ist es unerlässlich, die Erwartungen der Öffentlichkeit an einen vertrauenswürdigen Gesundheitsdatenraum zu verstehen. Zu diesem Zweck haben wir in den letzten Monaten Interviews mit der Bevölkerung in der Schweiz durchgeführt. Wir möchten nun mit Ihnen unsere Ergebnisse diskutieren, um klare Rahmenbedingungen für eine vertrauenswürdige Nutzung von Gesundheitsdaten zu schaffen. Die Ergebnisse werden dem Bundesamt für Gesundheit überreicht um die Entscheidungsprozesse bei der Einführung des Datenraums zu informieren.
Datum und Ort: 10. Juni 2024, 12:00 bis 13:00 Uhr, online via ZOOM
Anmeldung: https://forms.gle/gA8qE5kUSAfzpQwA9
Wir stützen uns hauptsächlich auf qualitative Forschungsmethoden und erarbeiten die folgenden Arbeitspakete:
1. Arbeitspaket
Eine historische Analyse der Schweizer Digitalisierungspolitik im Gesundheitswesen von 1998-2024 durch die Analyse von Dokumenten und Interviews mit politischen Entscheidungsträgern.
2. Arbeitspaket
Eine landesweite Bürger:innen Diskussion über die Frage: Was macht aus Ihrer Sicht einen «Datenraum für die gesundheitsbezogene Forschung» vertrauenswürdig?- unter Berücksichtigung der praktischen Umsetzbarkeit von vertrauensfördernden Massnahmen. Die Diskussion ist geleitet von Forum Aussenpolitik.
3. Arbeitspaket
Erarbeitung von Ergebnissen die für die aktuelle Gesundheitspolitik informativ sind.
Finanzierung:
Dieses Forschungsprojekt wurde von Novartis mit angestossen und von Novartis International AG finanziell unterstützt. Die Forschungstätigkeit und die Formulierung von Policy-Empfehlungen wurden in Unabhängigkeit von Novartis durchgeführt. Die Stiftung Sanitas Krankenversicherung unterstützt dieses Projekt finanziell im Sinne eines Impulses für eine breite gesellschaftspolitische Diskussion über einen möglichen Schweizer Gesundheitsdatenraum.
Beratungsgremium
Sigrid Beer-Borst & Thorsten Kühn, Bundesamt für Gesundheit
Viktor von Wyl, UZH
Manuel Kugler, SATW
Mathis Brauchbar, Advocacy AG
Alfred Angerer, ZHAW
Mélanie Levy, UNINE